četrtek, 30. julij 2015

Interviju na radiu Val 202

Objavljam link od opravljenega intervijuva na radiu Val 202.
In naj se vam zahvalim še za vso podporo. HVALA! :)
:..
http://val202.rtvslo.si/2015/07/otroci-metuljev/

sobota, 15. november 2014

RISANJE - več kot hobi

Že od malega rišem, ampak risanje ni postalo le hobi. Risanje je postalo del mojega življenja. Ko sem žalostna rišem, ko sem vesela rišem, ko sem nervozna rišem, skratka kadar se le da RIŠEM.
Že ko sem bila mala sem risala, za to me je navdušila moja, sedaj že na žalost pokojna prababica. Ko sem imela eno leto sem narisala že človeka z vratom, petimi prsti, očmi, nosom, ušesi, usti itd. Nisem risala tipičnih glavonošcev kot večina otrok pri enem letu.
Preden sem odšla v prvi razred pa sem imela prvo operacijo na obeh rokah, katere okrevanje je bilo zeloooooo dolgo in seveda okoli eno leto nisem morala v roke prijeti barvice. To pa me ni zaustavilo. Začela sem risati z nogami in usti, tudi računalnik sem opravljala z nogami. Ko pa sem skoraj letu dni prijela svinčnik v roko me je grozno bolelo. Te bolečine se ne da opisati.
Vendar sem vseeno risala.
Še sedaj rišem. Dobila sem že veliko pohval pa tudi kakšnih žaljivk ampak to me ne ustavi. Ker počnem to kar me veseli in nad tem nebom NIKOLI obupala. Vsak dan mi risanje gre bolje od rok! Najrajši rišem plesalke, saj sama ne morem plesati baleta ali trenirati gimnastike svojo umetnost pač izražam na drugačen način.
Veliko ljudi misli, da v roke ne morem prijeti svinčnika ker me boli. Res je, včasih me boli včasih ne. Ampak se vseeno potrudim in spet na list ustvarim oz. narišem nekaj novega.
Odprla sem celo svoj instagram, tukaj imate link --> http://instagram.com/teen_art_drawing
Na njem objavljam večino mojih risb.
Če vas še kaj zanima mi lahko pišete tudi na ask.fm, tukaj imate link --> http://ask.fm/arskmy
Res upam da mi bo nekoč uspelo narediti razstavo in ljudem pokazati moj trudi in moje delo.
...
Prilagam vam še nekaj mojih izdelkov oz. slik:






sreda, 05. februar 2014

Prva operacija

Ker je pri EB značilno zaraščanje prstov, so se seveda zarastli tudi meni. Na srečo je za to obstajala rešitev - operacija. Vendar do nje pa ni bilo lahko priti. Vse to je zgledalo nekako tako...
Starša sta videla, da se mi prsti kar hitro zaraščajo, zato sta želela poiskati pomoč. Obrnila sta se na dr. Arneža, dr. med. Ko sta se odpravila k njemu na posvet, pa se je začelo. Dr. Arnež je povedal, da je operiral že veliko bolnikov s to boleznijo in na enak način kot bi ga potrebovala jaz, vendar moji mami in očetu ni bilo jasno, kako je lahko to izvedel, saj še nihče v Sloveniji ni bil operiran, zato sta mu postavila vprašanje, kako je to možno. Potem pa se je zgodilo nekaj čisto nepričakovanega. Dr. Arnež je zabrusil nazaj, ali ga moja starša zaslišujeta in vrgel diktafon po tleh ter rekel, navajam: "Bolnikov z bulozno epidermolizo, da ne vidim več!"
Moja starša sta bila seveda šokirana nad tem izbruhom "jeze", vedar nista obupala.
Kasneje smo prišli do Dr. Antuna Kljenaka, v Zagrebu, ki me je kasneje tudi operiral.
V živo se spomnim, kako sem ležala na postelji in kako so me odpeljali proti operacijski dvorani. Ko pa sem videla, kaj se dogaja, sem pričela jokati, brcati z nogami in mahati z rokami, najhujši trenutek pa je bil, ko so me odpeljali od mame, nato pa so mi takoj dali pomirjevalo in kmalu se nisem nič več zavedala, videla sem le bele lise in slišala "piskanje" aparatov. Spomnim se tudi, kako sem po operaciji zaradi narkoze vstala in padla nazaj na posteljo ter to ponavljala spet in spet ...

Par tednov po operaciji je sledila druga. Pomnim tudi, ko mi je mama rekla, če gre z mano do operacijske in kako sem ji odvrnila, navajam: "Ne mami, grem sama." in odkorakala sem proti operacijski dvorani, ki je bila blizu moje sobe. Spomnim se tudi, kako sem si na poti pela pesmico Kuža pazi.
Ko sem splezala na operacijsko mizo, so mi anesteziologi rekli (seveda v hrvaščini), naj globoko diham. Takrat sem se počutila tako pomembno in ponosno nase, ker sem jih razumela. Vdihnila sem in zadržala dih, kolikor dolgo se je dalo, vendar kmalu sem obupala in zaspala. 

Tako je sledilo še približno šest operacij in nekaj tudi prevezov.

Ko sem prvič lahko šla za en teden domov, sem sedela na postelji in zdravnika prosila, ali lahko že pijem, saj sem morala biti še tešča. Rekel mi je, da le en požirek. Mama mi je dala jabolčni sok in ko so pogledali stran sem na hitro popila skoraj celega.V avtu smo na avtocesti zaustavili vsakih pet minut, zakaj? Celo pot proti domu sem namreč bruhala, ker nisem ubogala zdravnika. Od takrat se strogo držim vseh navodil, jabolčnega soka pa zaradi te izkušnje ne maram več.

Ko sem prišla domov, sta me brat in sestra pričakala z plišastim jelenčkom, ki ga še dolgo časa nisem spustila iz rok. Kasneje sem jedla z nogami, ravno tako sem z nogami tipkala na računalnik, kljub temu, da sem bila stara komaj štiri leta in pol.
S krstno botrico sva na moje obvezane roke naredili prav posebne risbe ... 
V prstih sem imela žice. Vzeli so mi tudi kožo iz stegna, da so jo lahko presadili na roke. Operacija je bila uspešna. Kasneje sem imela za čez noč tudi posebne rokavice, ki so mi prste delile narazen, da se ne bi zarastli skupaj. Z očetom sva tudi raztegovala prste (vsak prst posebej) in zraven štela 1,2,3...
Ker mi je štetje počasi postajalo dolgočasno, sta starša poskušala na veliko načinov: "Prstki so šli na morje, prvi je vzel brisačo, drugi sončna očala itd."

Pri vsem tem je bilo prisotno veliko bolečine, zato včasih sploh nisem dovolila, da bi si nadela rokavice ali da sem vadila "telovadbo" s prsti. In tako so se prsti žal počasi zarastli nazaj.
Vendar tistemu delu na nogi, kjer so mi vzeli kožo, ni kazalo najbolje. Na rano so položili gazo in ko smo to doma odvili je bila ta že vsa zaraščena v kožo. Kot v živo se spomim, kako mi je brat v banji delal ladjice iz papirja in valove, vendar kljub trudu gaza ni in ni odstopila niti za milimeter. Kasneje nam ni preostalo drugega, kot gazo z vso silo potegniti s kože. Mami mi je prej dala toliko zdravil proti bolečinam, da se kasneje sploh nisem zavedala ničesar, ampak vseeno sem začutila tisto grozno bolečino, ki me je obšla po celem telesu. Pričela sem jokati, voda v banji pa je bila živo rdeča ...
Kljub vsemu sem še vedno živa in "zdrava".

V življenju sem že prestala približno petnajst operacij.
 

Vseeno sem optimistična in življenje zajemam z veliko žlico! :)


torek, 04. februar 2014

Moji začetki...

Vse se je začelo v maminem trebuščku. Ko je mama odšla na ultrazvok so ji povedali da sem precej manjša kot sta bila brat in sestra, vendar mami to ni zmotilo. Kljub vsemu se na ultrazvoku ni videlo prav nič kar vsebuje bolezen EB. Šele ko sem se rodila so opazili nenavadne spremembe na koži. Ko sem se rodila je bilo že takoj vidno, da nekaj ni vredu. Na koži so se mi pojavljali majhni mehurčki. Ker sem se rodila ob 19:15 niso morali storiti ničesar. Kmalu zjutraj so me odpeljali v Ljubljano na NEONATALNI oddelek. Pravijo da so me "namočili" v nekakšno olje. Kasneje so me odpeljali na Dermatovenerološki oddelek kjer me je sprejela Prim. Vlasta Dragoš dr. med. ki je takoj domnevala da gre za EB. In raziskave so potrdile da je njena domneva bila pravilna, moja diagnoza je bila bulozna epidermoliza, distrofična oblika. Moja mama me sprva ni videla skoraj en teden, saj je bilo takrat obdobje gripe in sem bila v nekakšni izolaciji. Kasneje pa se je učila nege.
Ko so me odpustili iz Dermatološkega oddelka (po enem mesecu) so me končno odpeljali domov. Brat in sestra sta me takoj sprejela takšno kot sem. Vsi domači pravijo da so me sprva bolj po redko "cartljali" ampak ko so se navadili sem postala prava mala princeska.
Ko sem prvič shodila smo imeli celotno stanovanje obdano z blazinami (zaradi padcev, ki so zame zelo boleči) ampak preden sem shodila pa sem se plazila po tleh in seveda sem imala kolena čisto v ranah, zaradi pritiska. Prvi dan po rojstvu sem tudi izgubila nohte in takrat so se mi prsti pričeli počasi zaraščati. Moja mama je tudi morala zapustiti delovno mesto saj je moja bolezen zahtevala 24 urno nego...

O meni

Sem Ana Rogel, stara 14 let, in trpim za redko gensko boleznijo imenovano bulozna epidermoliza ali na kratko EB, distrofično obliko (to je najhujša oblika te bolezni - več o njej lahko preberete v blogu O bulozni epidermolizi).
Blog sem se odločila pisati zato, ker bi rada svojo zgodbo delila z drugimi in da razkrijem Sloveniji to bolezen, saj je zelo redka in malokdo jo pozna. Vsak dan sem deležna radovednih in ostrih pogledov, saj le malo kdo ve kaj oz. kdo zares sem in rada bi razkrila da nisem nekakšen nezemljan ampak le človek z bulozno epidermolizo!

O bulozni epidermolizi...

Bulozna epidermoliza je zelo redka, dedna kožna bolezen, vendar ta bolezen ne vpliva samo na kožo temveč tudi na razne organe. Prizadeta so tudi prebavila, gibala, oči, celotna sluznica.

Najpogostejši bolezenski znaki so:
- rane po celem telesu (nastajojo spontano, kot tudi ob tršem dotiku ali pritisku na kožo)
- rane v ustah, požiralniku...
- težja gibljivost
- mehurji po celem telesu, sluznici
- zraščanje prstov
- odstopanje vek
- zožan požiralnik
- slabokrvnost

Pri tej bolezni je prisotno velko bolečine. Zahteva tudi 24 urno prisotnost in nego.
Ponavadi se pokaže že takoj ob rojstvu.

Več informacij o bolezni preberite tukaj:
http://www.debra-slovenia.si/cms/filearchive/88ec7b42d6b330620750070c16f1695e.pdf


Velika zahvala gre tudi društvu DEBRA ki pomaga tem bolnikom!