Sem Ana Rogel, stara 14 let, in trpim za redko gensko boleznijo imenovano bulozna epidermoliza ali na kratko EB, distrofično obliko (to je najhujša oblika te bolezni - več o njej lahko preberete v blogu O bulozni epidermolizi).
Blog sem se odločila pisati zato, ker bi rada svojo zgodbo delila z drugimi in da razkrijem Sloveniji to bolezen, saj je zelo redka in malokdo jo pozna. Vsak dan sem deležna radovednih in ostrih pogledov, saj le malo kdo ve kaj oz. kdo zares sem in rada bi razkrila da nisem nekakšen nezemljan ampak le človek z bulozno epidermolizo!
Ni komentarjev:
Objavite komentar