Vse se je začelo v maminem trebuščku. Ko je mama odšla na ultrazvok so ji povedali da sem precej manjša kot sta bila brat in sestra, vendar mami to ni zmotilo. Kljub vsemu se na ultrazvoku ni videlo prav nič kar vsebuje bolezen EB. Šele ko sem se rodila so opazili nenavadne spremembe na koži. Ko sem se rodila je bilo že takoj vidno, da nekaj ni vredu. Na koži so se mi pojavljali majhni mehurčki. Ker sem se rodila ob 19:15 niso morali storiti ničesar. Kmalu zjutraj so me odpeljali v Ljubljano na NEONATALNI oddelek. Pravijo da so me "namočili" v nekakšno olje. Kasneje so me odpeljali na Dermatovenerološki oddelek kjer me je sprejela Prim. Vlasta Dragoš dr. med. ki je takoj domnevala da gre za EB. In raziskave so potrdile da je njena domneva bila pravilna, moja diagnoza je bila bulozna epidermoliza, distrofična oblika. Moja mama me sprva ni videla skoraj en teden, saj je bilo takrat obdobje gripe in sem bila v nekakšni izolaciji. Kasneje pa se je učila nege.
Ko so me odpustili iz Dermatološkega oddelka (po enem mesecu) so me končno odpeljali domov. Brat in sestra sta me takoj sprejela takšno kot sem. Vsi domači pravijo da so me sprva bolj po redko "cartljali" ampak ko so se navadili sem postala prava mala princeska.
Ko sem prvič shodila smo imeli celotno stanovanje obdano z blazinami (zaradi padcev, ki so zame zelo boleči) ampak preden sem shodila pa sem se plazila po tleh in seveda sem imala kolena čisto v ranah, zaradi pritiska. Prvi dan po rojstvu sem tudi izgubila nohte in takrat so se mi prsti pričeli počasi zaraščati. Moja mama je tudi morala zapustiti delovno mesto saj je moja bolezen zahtevala 24 urno nego...
Bravo Ana!
OdgovoriIzbrišiZelo težka bolezen, ljudje si ne morejo najbrz niti priblizno predstavljat kako je biti v tvoji koži. Lepo, da pišeš o tem, sigurno boš komu pomagala s tem! Če ne drugega, pa daješ navdih vsem zdravim s svojim pogumom in optimizmom!:) Lepo bodi,
Špela