Prva operacija

Ker je pri EB značilno zaraščanje prstov, so se seveda zarastli tudi meni. Na srečo je za to obstajala rešitev - operacija. Vendar do nje pa ni bilo lahko priti. Vse to je zgledalo nekako tako...
Starša sta videla, da se mi prsti kar hitro zaraščajo, zato sta želela poiskati pomoč. Obrnila sta se na dr. Arneža, dr. med. Ko sta se odpravila k njemu na posvet, pa se je začelo. Dr. Arnež je povedal, da je operiral že veliko bolnikov s to boleznijo in na enak način kot bi ga potrebovala jaz, vendar moji mami in očetu ni bilo jasno, kako je lahko to izvedel, saj še nihče v Sloveniji ni bil operiran, zato sta mu postavila vprašanje, kako je to možno. Potem pa se je zgodilo nekaj čisto nepričakovanega. Dr. Arnež je zabrusil nazaj, ali ga moja starša zaslišujeta in vrgel diktafon po tleh ter rekel, navajam: "Bolnikov z bulozno epidermolizo, da ne vidim več!"
Moja starša sta bila seveda šokirana nad tem izbruhom "jeze", vedar nista obupala.
Kasneje smo prišli do Dr. Antuna Kljenaka, v Zagrebu, ki me je kasneje tudi operiral.
V živo se spomnim, kako sem ležala na postelji in kako so me odpeljali proti operacijski dvorani. Ko pa sem videla, kaj se dogaja, sem pričela jokati, brcati z nogami in mahati z rokami, najhujši trenutek pa je bil, ko so me odpeljali od mame, nato pa so mi takoj dali pomirjevalo in kmalu se nisem nič več zavedala, videla sem le bele lise in slišala "piskanje" aparatov. Spomnim se tudi, kako sem po operaciji zaradi narkoze vstala in padla nazaj na posteljo ter to ponavljala spet in spet ...
Par tednov po operaciji je sledila druga. Pomnim tudi, ko mi je mama rekla, če gre z mano do operacijske in kako sem ji odvrnila, navajam: "Ne mami, grem sama." in odkorakala sem proti operacijski dvorani, ki je bila blizu moje sobe. Spomnim se tudi, kako sem si na poti pela pesmico Kuža pazi.
Ko sem splezala na operacijsko mizo, so mi anesteziologi rekli (seveda v hrvaščini), naj globoko diham. Takrat sem se počutila tako pomembno in ponosno nase, ker sem jih razumela. Vdihnila sem in zadržala dih, kolikor dolgo se je dalo, vendar kmalu sem obupala in zaspala. 

Tako je sledilo še približno šest operacij in nekaj tudi prevezov.

Ko sem prvič lahko šla za en teden domov, sem sedela na postelji in zdravnika prosila, ali lahko že pijem, saj sem morala biti še tešča. Rekel mi je, da le en požirek. Mama mi je dala jabolčni sok in ko so pogledali stran sem na hitro popila skoraj celega.V avtu smo na avtocesti zaustavili vsakih pet minut, zakaj? Celo pot proti domu sem namreč bruhala, ker nisem ubogala zdravnika. Od takrat se strogo držim vseh navodil, jabolčnega soka pa zaradi te izkušnje ne maram več.
Ko sem prišla domov, sta me brat in sestra pričakala z plišastim jelenčkom, ki ga še dolgo časa nisem spustila iz rok. Kasneje sem jedla z nogami, ravno tako sem z nogami tipkala na računalnik, kljub temu, da sem bila stara komaj štiri leta in pol.
S krstno botrico sva na moje obvezane roke naredili prav posebne risbe ... 

V prstih sem imela žice. Vzeli so mi tudi kožo iz stegna, da so jo lahko presadili na roke. Operacija je bila uspešna. Kasneje sem imela za čez noč tudi posebne rokavice, ki so mi prste delile narazen, da se ne bi zarastli skupaj. Z očetom sva tudi raztegovala prste (vsak prst posebej) in zraven štela 1,2,3...
Ker mi je štetje počasi postajalo dolgočasno, sta starša poskušala na veliko načinov: "Prstki so šli na morje, prvi je vzel brisačo, drugi sončna očala itd."
Pri vsem tem je bilo prisotno veliko bolečine, zato včasih sploh nisem dovolila, da bi si nadela rokavice ali da sem vadila "telovadbo" s prsti. In tako so se prsti žal počasi zarastli nazaj.

Vendar tistemu delu na nogi, kjer so mi vzeli kožo, ni kazalo najbolje. Na rano so položili gazo in ko smo to doma odvili je bila ta že vsa zaraščena v kožo. Kot v živo se spomim, kako mi je brat v banji delal ladjice iz papirja in valove, vendar kljub trudu gaza ni in ni odstopila niti za milimeter. Kasneje nam ni preostalo drugega, kot gazo z vso silo potegniti s kože. Mami mi je prej dala toliko zdravil proti bolečinam, da se kasneje sploh nisem zavedala ničesar, ampak vseeno sem začutila tisto grozno bolečino, ki me je obšla po celem telesu. Pričela sem jokati, voda v banji pa je bila živo rdeča ...
Kljub vsemu sem še vedno živa in "zdrava".

V življenju sem že prestala približno petnajst operacij.
 
Vseeno sem optimistična in življenje zajemam z veliko žlico! :)